Kedves Asszonyom/Uram!

Az Ön diagnózisa: SLE (szisztémás lupus erythematosus, röviden lupus). Ebben a kiadványban szeretnénk tájékoztatni Önt betegségéről, annak felismeréséről, kezeléséről és azokról a lehetőségekről, melyekkel Ön is aktívan segíthet önmagának és az orvosának a gyógyításban.

I. Néhány tudnivaló a betegségről

 

A betegségnek két formája ismert: a bőrre korlátozódó (úgynevezett diszkóid) és az egész szervezetet érintő, vagyis szisztémás (általános) forma. Tájékoztatónk ez utóbbiról szól.

1. Miért nevezik lupusnak?

A lupus latin szó, farkast jelent. A betegséget a múlt században írták le először (addig érdekes módon nem vettek róla tudomást). 1851-ben használta először egy orvos a lupus erythematosus elnevezést. Korábban már jól ismert volt a bőr tuberkulózisa, melyet lupus vulgárisnak (magyarra fordítva: "közönséges farkasnak") tituláltak, arra utalva, hogy a bőr tuberkulózis fokozatosan roncsolja, {mint a farkas) eszi a megtámadott bőrt. Ehhez hasonlították ezt a betegséget, mely ugyan hasonló bőrpírt okoz (innen a görög/latin erythematosus = vörös), de nem roncsolja a bőrt. Még azt érdemes megjegyezni, hogy a magyar Kaposi Móric doktor nevéhez fűződik annak felismerése, hogy a lupus nemcsak bőrbetegség, hanem más szerveket is megtámad (vagyis szisztémás).

2. Mi okozza a lupust?

Az SLE vagy lupus közvetlen kiváltó okát jelenleg még nem ismerjük. Idült, (más néven: krónikus), vagyis hosszantartó betegség, sajnos az orvostudomány ma még nincs birtokában annak a gyógyszernek vagy gyógymódnak, amely véglegesen elmulasztaná, bár világszerte nagyon sok kutató dolgozik a feladat megoldásán. A betegség iránti fogékonyságot genetikai (Örökletes) tényezők befolyásolják: vagyis a

lupus már a betegekben szunnyad, amíg valami külső behatás fel nem ébreszti. Ilyen aktiváló tényezők lehetnek például vírusok, hormonális változások (gyakran szülés után jelentkezik), ultraibolya sugarak, stb.

Az örökletes háttér (a hajlam) egyik bizonyítéka az, hogy a lupusos beteg családjában a lupus, illetve más rokon "autoimmun" betegség gyakrabban fordulhat elő. Gyakran hangzik el a kérdés lupusos édesanyák szájából: örökli-e gyermekem a lupust? Sajnos a hajlamot kimutatni nem tudjuk. A lupus kialakulásának kockázata az utódokban nem ismert, néhány %-ra tehető - lánygyermekekben természetesen nagyobb a kockázat, mint a fiúkban.

A lupus egy fajtáját gyógyszerek is kiválthatják, ezek az esetek azonban a gyógyszer elhagyása után többnyire gyógyulnak (Magyarországon az ilyen lupus rendkívül ritka). Nagyon fontos: a lupus nem fertőző betegség!

3. Mik a betegség jellegzetességei?

A lupus az úgynevezett "autoimmun" betegségek közé tartozik. Laikusok számára az "autoimmun" jelző meglehetősen misztikus. A szervezet védekezőrendszere (más néven: immunrendszere) - amelynek feladata a betegségek, fertőzések elleni védelem - az autoimmun betegségekben a saját szervezet (azaz a saját sejtek, szövetek) ellen fordul. Az autoimmun betegségek tehát olyan ismeretlen eredetű gyulladásos betegségek, melyekben a gyulladásért az immunrendszer hibás működése a felelős.

A lupus jellemzője, hogy lefolyása hullámzó, jobb és rosszabb időszakok váltják egymást; sokszor akár évekig is tünetmentes lehet a beteg. Az enyhébb és aktívabb betegségszakaszok hossza és a tünetek súlyossága egyénenként igen különböző lehet.

4. Kik lesznek betegek?

A lupus a fogamzóképes korú, 18-45 év közötti nőket bctcgítí meg leggyakrabban, de természetesen vannak fiatalabb és idősebb, valamint férfibetegek is. A nők mintegy tízszer gyakrabban betegszenek meg, mint a férfiak.

Magyarországon a betegség becsült gyakorisága 0,2-0,5%o, vagyis körülbelül tízezer emberből 2-5 betegszik meg lupusban.

5. Melyek a betegség tünetei?

A tünetek igen változatosak, rendkívül tarka képet adhatnak.

a.) Az általános tünetek nem jellemzőek a lupusra, azaz más betegségek is hasonló tüneteket okozhatnak):

• fáradtságérzés,
• gyengeség,
• láz,
• nyirokcsomó-duzzanat
• rossz közérzet,
• étvágytalanság, fogyás

Az általános tünetek egy része, kivált a fáradtságérzés, rossz közérzet és a teljesítőképesség csökkenése makacsul megmaradhatnak még a betegség viszonylag jó szakaszaiban is.

b.) ízületi elváltozások, melyek főleg a kisebb ízületekben (kéz- és iábizületek, csuklók) jelentkeznek, és a betegek mintegy 90%-ában fellépnek:

• fájdalom,
• duzzanat,
• esetenként mozgáskorlátozottság,
• reggeli ízületi merevségérzés (órákig eltart, míg "bejáródnak" az ízületek)

Az ízületi bántalmakra jellemző, hogy - nagyon ritka kivételektől eltekintve - nyom nélkül elmúlnak (vagyis nem teszik tönkre az ízületeket).

c.) bőr- és nyálkahártya tünetek a betegek 85-95 %-ában jelentkeznek:

• tartósan fennálló - igen jellegzetes - pillangószerű bőrpír az orcákon
• napfény hatására jelentkező kiütések, fényérzékenység általánosan vagy foltokban jelentkező hajhullás
• a kéz- és lábujjak hideghatásra elfehérednek, majd elkékülnek
• a szájüregben fekélyek, sebek jöhetnek létre

Az u.n. diszkóid jellegű, torzító hegekkel járó bőrgyulladástól eltekintve, a legtöbb bőrelváltozás nyom nélkül el szokott múlni. A hajhullás sajnos nem befolyásolható, a haj egyenletes megritkulása is véglegesnek tekinthető.

d.) a belső szerveket borító sávos hártyák gyulladása a betegek kb. felében fordul elő:

• mellhártyagyulladás
• szívburok gyulladás
• hashártyagyulladás

Ezek közül leggyakoribb a mellhártyagyulladás, mely légvételkor jelentkező szúró fájdalmakat okoz. Gyakori, hogy a beteg oldalon való fekvés is fokozza a fájdalmat. Néha hosszú hónapokon át kínozza a betegeket.

e.) vesegyulladás a betegek mintegy 60%-ában léphet fel, ennek jelei a:

• magas vérnyomás
• lábdagadás (ödéma) lehet,

de legbiztosabban csak a vizelet és vérben lévő salakanyagok időszakos ellenőrzésével deríthető ki. A vesebetegség gyakran teljesen panaszmentesen, alattomosan kezdődik, ezért elengedhetetlen a folyamatos orvosi és laboratóriumi ellenőrzés!

f.) idegrendszeri tünetek a betegek kb. egyharmadánál jelentkezhetnek:

• fejfájás, migrén
• depresszió, gyors hangulati változások
• göcsrohamok (epilepszia)

Az idegrendszeri lupus nagyon súlyos kimenetelű lehet (agyvérzésszerű tünetekkel járhat), de szerencsére ritka komplikáció. A depresszió, labilis hangulat gyakori, kevésbé veszélyes és többnyire a megfelelő kezelés hatására javul vagy megszűnik.

g.) koraszülésre, vetélésre való hajlam

Itt említhető meg a trombóziskészség is (ugyanis elsősorban ezekben a nőkben jelentkezik a betegség folyamán), mely leggyakrabban az alsó végtagok mély visszereiben szokott kialakulni.

h.) fertőzések iránti fogékonyság

Ezt a fogékonyságot tovább fokozzák azok a gyógyszerek, amelyeket a lupus kezelésére alkalmazunk. Ezért bármilyen lázas állapot (pl. megfázás) következik be, ne gyógyítsa magát, forduljon kezelőorvosához. Inkább kétszer menjen feleslegesen, mint egyszer már elkésett állapotban.

A fenti tünetek közül természetesen nem mindegyik jelentkezik és nem egyszerre. A ritkább tüneteket és komplikációkat nem is soroltuk fel. Ahogy már említettük, a betegségnek sokféle arca lehet, minden embernél más és más. Ami igaz az Ön betegségére, az máséra nem feítétlenül érvényes.