Mellékhatásukként gyomorpanaszok (gyomortáji fájdalom, gyomorégés, hányinger, hányás), esetleg szurokfekete széklet jelentkezhetnek. Ezek kezdődő fekélybetegség tünetei lehetnek, tehát ha ilyet észlel, nyomban konzultáljon kezelőorvosával, aki ilyenkor vagy más típusú gyógyszert rendel vagy esetleg a tablettát kúpra cseréli, vagy savkötő gyógyszert, stb. ad. Az újabb (nemszteroid) gyulladáscsökkentők, leginkább a VIOXX, MESULID, MOVALIS, mivel ezek gyomorpanaszt okozó hatása lényegesen kisebb.

Igen erős gyulladáscsökkentő hatásuk révén jótékonyan befolyásolják a betegség tüneteit. A betegség súlyossága dönti el, hogy milyen nagy adagban kell kapnia. Nagyobb adagban infúzióban, vagy injekcióban kell alkalmazni. Hosszabb távon tabletta formájában rendeli orvosa. Nálunk az alábbi készítmények vannak forgalomban

Ezeket a gyógyszereket ma még nem lehet nélkülözni a lupus kezelésében. Jótékony hatásuk mellett sajnos nagyon sokféle mellékhatásuk van. Ezek egyrésze hamar, más részük csak évek múlva jelentkezik. A mellékhatások nem törvényszerűek (egyéni adottság alapján mutatkoznak), jelentkezésüket előre megjósolni nem lehet.

a) A kezelés elején jelentkezhet: a vízvisszatartás (ödéma), magas vérnyomás, testsúlynövekedés, arcpuffadás ("holdvilágarc"), cukorbetegség, gyomor-bántalmak, hangulati ingadozás. Ezek - bármilyen íjesztőek - múló jelenségek és a gyógyszeradag csökkentésekor általában meg is szűnnek. A kezelés mellett többnyire javul az étvágy, ez gyakran az elhízás egyik oka. Sajnos csak a kalóriaszegény diéta előzi meg a nemkívánatos súlytöbbletet.

b) Hosszas (éveken át tartó) kezelés során jelentkezik: a csontritkulás (kivált a 40 év feletti lupusos nőkben!), a zöldhályog és szürkehályog, a bőr elvékonyodása és sérülékenysége (pl. kis nyomásra is vérömlenyek keletkeznek), valamint a mellék-veseelégtelenség (ez utóbbi csak akkor jelent problémát, ha a kezelést megszakítjuk). A csontritkulás megfelelő kezeléssel (kalcium és D vitamin bevitel, kellő mozgás és esetleg bísz-fonát adásával) lassítható (lásd később!)

Mindezek miatt a kortikoszteroidok adagolását az orvos szigorúan megszabja és ellenőrzi. Igyekszik a legkisebb hatásos adag beállítására, ami sokszor a beteg türelmét is próbára teszi, mivel a gyógyszer igen hatékonyan befolyásolja a betegség tüneteit. Saját maga soha se változtasson a gyógyszeradagon, probléma esetén, ha szükséges, akár telefonon is kérje ki kezelőorvosa tanácsát. Hirtelen elhagyásuk éppolyan veszélyes lehet, mint túlzott adagban való szedésük. Mindig pontosan tartsa be kezelőorvosa utasításait! Fokozott megterheléssel járó állapotok, műtétek növelhetik a szteroid igényt, ezért minden tervezett beavatkozás előtt kérje ki kezelőorvosának véleményét, illetve tájékoztassa a gyógyszer szedéséről a sebészt vagy nőgyógyászt, illetve a fogorvost!

Az immunszuppresszív (= az immunrendszer működését gátló) gyógyszerek olyan erős hatású szerek, melyek a betegség előrehaladását, aktivitását csökkentik, segítségükkel a szteroid adag is sokszor csökkenthetővé válik. Adagolásukra sokszor hosszú évekig szükség van. Rendszeres laboratóriumi kontrollt igényelnek. Adagjuk emelése, illetve elhagyásuk csak a kezelőorvos utasítására történhet!

* Malária ellenes szerek (nálunk elsősorban a Delagil): főleg enyhébb, illetve korai esetekben jótékonyan befolyásolják a betegség alakulását, kivált a bőrelváltozásokat. Szedésük időtartama alatt rendszeres szemészeti ellenőrzés szükséges a szemet érintő mellékhatásuk idejekorán való felismerése végett, mely a gyógyszer elhagyása után visszafejlődik.

* Sejtoszlást gátló gyógyszerek (pl. Imuran, Cytoxan, Methotrexat, stb.). Ne tévesszen meg senkit, hogy ezeknek a gyógyszereknek egy részét - nagyobb adagokban - rákos betegek kezelésére is alkalmazzák. A lupusban az immunrendszer fokozott működését gátolják. Igen erős hatású szerek, ezért mellékhatásaik miatt csak megfelelő laboratóriumi kontroll mellett adhatók. Gondosan kövesse az orvosi utasítást, mindig menjen a laboratóriumba vizsgálatra, ahogyan azt orvosa előírja!

További - kísérleti stádiumban levő - gyógyszerek: dehidroepiandroszteron (DHEA), bromokriptin, mikofenolát (Cellcept), tacrolimus (Prograf), tamoxifen, buserelin, monoklonális antitestek, tolerancia indukció. A kísérleti stádium azt jelenti, hogy hatásosságukról és biztonságosságokról még nem gyűlt össze elegendő adat. Néhány éven belül azonban ezek már adhatók lesznek - persze csak a betegek egy-egy speciális csoportjának.

Legjobban a kombinált, multivitamin készítmények váltak be erre a célra. Mindenképpen kerülje azonban a felesleges, nagyadagú vitaminbevitelt, illetve kérje ki kezelőorvosa véleményét!

A szteroidok csontritkulást okozó mellékhatását ellensúlyozandó, különösen hölgyek számára ajánlott szedésük, hiszen a menopauzában amúgy is csökken a csontok mésztartalma. Az ajánlott napi adag legalább l gramm. A tej, tejtermékek (pl. joghurt) - mint fő kalciumforrás - kellő mennyiségének fogyasztása mindenképpen ajánlott.

Szintén a csontok anyagcseréjéhez szükséges. Csak a kezelőorvos által előirt mennyiségben és formában alkalmazandó (a kombinált vitaminkészítmények általában D vitamint is tartalmaznak)!

Ízületi panaszok esetén kerül sor alkalmazására, célja általában az ízületi mozgások megőrzése illetve visszanyerése, a fájdalom és a duzzanat csökkentése, az izmok erősítése, a kondíció javítása. A kezelések kiválasztása egyéni elbírálást igényel, a beteg általános erőnlétéhez, belgyógyászati állapotához kell mérni a terhelést. Nem mindenki kaphat gyógyfürdőkezelést!

Manapság se szeri se száma a sok csodakúrának, önsanyargató vagy mindent megengedő diétának. Kerülje a szélsőségeket, amennyiben vércukor emelkedése vagy veseérintettsége miatt nincs szüksége speciális diétára, fogyasszon bőven zöldséget, gyümölcsöt és tejterméket, kerülje a zsíros húsokat, a szénhidrátdús süteményeket, az alkoholt, és a túlzott kávéfogyasztást.

A vegetáriánus étrendek közül csak a körültekintően megtervezett, tejterméket és tojást is megengedő, úgynevezett ovo-lakto-vegetariánus étrend a nem tiltott (a többi fajtája komoly hiánybetegségeket okozhat).

A különféle "immunerősítő" gyógyhatású készítmények jótékony hatása lupusban nem bizonyított. Ez nem jelenti azt, hogy ezeket tilos szednie, de orvosa azért nem beszéli rá, mert nincs a hatásosságról és az esetleges mellékhatásokról információja. Elvileg az ilyen készítménynek szedésének lupusban nincs sok értelme, hiszen Ön éppen az immunrendszer működését csökkentő gyógyszereket szed, a készítmény pedig (ha igaz) ezek hatását csökkentené (ez olyan, mintha vérnyomás-csökkentőt és emelőt egyszerre szednénk). Ne feledje, ezeket csak saját felelősségére szedheti. A természetgyógyászati, homeopátiás, stb. kezelések jótékony hatása sem bizonyított. Ennek ellenére - elsősorban a fájdalmak csillapításában, a pszichés panaszok csökkentésében - lehet jótékony hatása.

Egy dolog azonban lényeges: bármilyen alternatív kezelés mellett is dönt, a kezelőrvosa által előírt kezelést (kiváltképpen a szteroid szedését) nem szabad abbahagynia. Ez ugyanis betegségének fellobbanását, esetleg egészen súlyos komplikációk kialakulását eredményezheti. A gyógyszerek szedését akkor sem szabad abbahagynia, ha az alternatív kezelést végző személy "méregtelenítés" címén erre kéri!

Tartózkodjon a közvetlen napsugárzástól és a kvarcolástól (szoláriumtól), mivel ez a betegség nagyon gyakran jár együtt fényérzékenységgel. Ez azt jelenti, hogy az ultraibolya sugárzás súlyos bőrgyulladást és a lupus fellobbanását okozhatja. Használjon tehát minél magasabb faktorszámú (legalább 15-ös) fényvédő krémet, viseljen széles karimájú kalapot. Viseljen testének minél nagyobb felületét elfedő ruházatot. Mindenképpen kerülje az erős napsütést (tengerpart!), a déli órákban inkább maradjon otthon. Ha hidegre érzékeny, télen célszerű bő, meleg kesztyűt és lábbelit viselnie.

Keresse meg a pihenés és a szükséges testmozgás közötti optimális egyensúlyt! Ne tűzzön maga elé túl nagy feladatokat, ezzel nemcsak testét erőlteti meg, de az el nem végzett munka kudarca negatívan befolyásolja hangulatát is. Tanuljon meg együtt élni betegségével. Ha elfogadja azt, környezetét is könnyebb aktuális jobb, vagy rosszabb állapotához alakítani. Súlyos gond a lupusos betegek munkába állítása. Bár betegsége krónikus, igen nagy a valószínűsége, hogy a lupus miatt soha nem kell kórházban feküdnie. Lehet, hogy Önt - mint nagyon sok beteget - sem elégíti ki az otthoni tevékenység. Az tanácsolható, hogy ha lehet, próbáljon meg rövidebb munkaidőben (pl. napi 4 órában) dolgozni, esetleg laza időbeosztású munkát vállalni. A fizikai munkát csak nagyon kevés lupusos bírja tartósan, bár maga a fizikai kifáradás nem lobbantja fel a betegséget.

A fogamzóképesség az aktív periódusban csökkenhet, és a lupusos nőknek nagyobb az esélyük vetélésre, koraszülésre. A terhesség alatt, illetve a szülés után betegsége súlyosbodhat, néha a lupusos anya gyermekén a betegség tünetei (vérszegénység, májnagyobbodás, bőrtünetek, szívritmuszavar) jelentkezhetnek, amelyeket a méhlepényen keresztül átjutott anyai ellenanyagok okoznak. Ezek a tünetek az első hónapokban elmúlhatnak, de egy részük maradandó lehet.

Bár a döntés az Ön joga és felelőssége, az orvos tanácsát fogadja meg! Ha terhes lesz, gondosabb és gyakoribb ellenőrzésre van szüksége, hogy a betegség fellobbanását idejekorán felismerjék és szükség szerint kezeljék. Ha szteroid kezelést kell kapjon a terhesség során, ez a terhesség kimenetelét nem rontja, a megszületendő gyermek egészségét nem károsítja. Célszerű, ha a szülészek közvetlen kapcsolatot tartanak kezelőorvosával. A fokozott ellenőrzés még a szülést követő egy éven belül is szükséges! Ha nem kíván gyermeket, vagy orvosa a terhességet nem javasolja, a gumióvszer vagy a pesszárium és zselé használata okozza a legkevesebb problémát. A spirál a fokozott fertőzésveszély miatt nem javasolt. A mai, modern, kombinált ösztrogén tartalmú fogamzásgátló tabletták azoknak a betegeknek adhatók, akiknek betegsége stabil vagy inaktív állapotban van - kérdezze meg erről kezelőorvosát!