Előszó

 

Több, mint tíz éve annak, hogy egyik kedves betegem látogatóban járt az Amerikai Egyesült Államokban.

Hazatértekor hatalmas dossziét és egy kerek kitűzőt adott nekem. Ez utóbbi lángoló napot ábrázolt, felirata pedig "Amerikai Lupus Társaság" volt. A dosszié betegeknek szóló ismertetőket pl. "Hogyan működik az immunrendszer?" "Mi a lupus?" "Mi a teendő ekkor és ekkor lupusban?" "Hová fordulhatunk: orvosi rendelők, lupus klubok címei, telefonszámai államonként" - illetve ehhez hasonló hasznos információkat tartalmazott.

Tőle tudtam meg, hogy - hasonlóan a gyakoribb betegségek jól ismert egyesületeihez - a lupusos betegeknek is van egyesülete (nem is egy), melyeknek a célja a betegek felvilágosítása, nevelése, illetve segítségnyújtás a helyes vagy célszerű életvitel kialakításához.

Magam igyekszem lupusos betegeimet minden fontos információval ellátni, mégis sokan első hallásra nem is fogják fel, mi mindennel kell majd együtt élni a betegség folyamán, később pedig általában restellik újra meg újra feltárni problémáikat. Sajnos a betegeket nem minden orvos tájékoztatja megfelelően. A betegek kellő informáltsága pedig a lupus kezelésében és ellenőrzésében rendkívül fontos. A civil szervezetek nagyon fontos szerepet töltenek be a betegek "nevelésében". Ezért örültem nagyon a Lupus Klub megalakulásának.

Ez a kis könyvecske a lupusos betegek általános tájékoztatását szolgálja. Bár elsősorban a Klub tagjainak szántuk, örülünk neki, ha minden magyarországi lupusos beteghez eljut. Ha a tájékoztató elolvasása pedig további kérdéseket ébreszt bennük, kérem, ne restelljék azt kezelőorvosuktól (vagy a Lupus Klubban} megkérdezni!

Budapest, 1995 március

Prof dr. Gergely Péter