BEMUTATKOZIK A BUDAPESTI BECHTEREW KLUB

Úgy éreztem, hogy a beteg-klubok, szervezetek és egyesületek munkája igenis érdeklödésre számot tart. Magyarországon örvendetes tény az is, hogy ezek száma egyre nö. Ezzel lehetöséget biztosítva minél több beteg számára, hogy klubtag lehessen...
Amikor Ortutay doktornöt kérdeztem, ki legyen a következö, javaslatát ismét elfogadva kerestem fel a Bechterew-klub illetékesét. És nem kellett hosszasan rábeszélnem... (a szerk.)

A Bechterew-kór (SPA, spondylarthritis ankylopoetica) általában fiatal korban kezdödö betegség. A fájdalmak és a kifejlödés megfelelö kezelés és viselkedési normák estén csökkenthetö ill. fékezhetö. A legújabb kutatások szerint az Ószövetségben említett király (Ramszesz fáraó) is ebben a betegségben szenvedett.

A Klub története (részlet Dr. Papp Irén föorvos asszonynak, a klub alapító elnökének a Szociális Liga 1990. december 3.-i rendezvényén elhangzott elöadásából) "1981-et írtunk, amikor a WHO meghirdette a rokkantak évét. Ebben az évben alakult meg a MEOSZ és a Bechterew Klub is. Az ORFI kórház vezetö reumatológusainak régi ötlete valósult meg eb6en a Klubban. A betegek meghívóira ráírtuk, hogy ezzel a baráti, sorstársi találkozóval az lenne a célunk, hogy a betegek a klubban kicserélhessék tapasztalataikat, hogy legyen érdekképviseletük...".

A reumatológiai betegségben szenvedöknek az elsö pillanattól kezdve sok új pro6lémával kell szembenézniük. Tanácstalanok, sokkhatás alá kerülnek és keserüek lesznek. A közösség ezeken a gondokon segíthet, a beteg terheit megkönnyíti. A Bechterew Klub jogi személyiség nélkül müködött, így alapszabályra, egyéb formaságokra nem szorult. A megjelenésnek nincs feltétele, a klubot bárki látogathatja.

A klub jelenje és egy kis statisztika (részlet Szeredi Miklós, a klub titkára beszámolójából, 2001. december 11.-én) "Klubunk az ORFI "A" épületében müködik a megalakulás óta.1981. nov. 24.-én alakult, tehát 3 hete töltöttük be a 20. évünket. Figyelemre méltó (és követésre méltó) az a szervezési módszer, amit föorvos asszonyék már 20 évvel ezelött is alkalmaztak, nevezetesen a reuma szakrendelésekröl elkérték a Bechterewes betegek nevét és címét, 800-at kiértesítettek és meghívták öket az összejövetelekre...".

Az alapítás óta eltelt idöben tö6ó mint 4000-en vettek részt a foglalkozásokon. Ha azt mondom, hogy "foglalkozás", ez jelenthet elöadást és csoportos beszélgetést, múzeum- vagy színházlátogatást, de kirándulásokat is.

A klubfoglalkozások rendszeres kíséröje a torna. Úgy tünik, hogy mára kialakult a vállalkozásnak egy olyan szerkezete, melynek során a tavaszi találkozók "orvosi" jellegüek, az öszi sorozat pedig olyan közéleti, társadalmi aktualitásokról szól, amely kapcsolatos a betegségünkkel.

Magamról (aki 2002. januárjá6an e sorokat írom). Tizen-, huszonéves koromban jelentkeztek olyan fájdalmak, amelyekröl ma már tudom, hogy azok az SPA-ra jellemzöek. Húsz évet kellett várnom, míg az ORFI-ban diagnosztizálták a betegséget. A 14 évvel ezelötti hévízi gyógykezelésem alkalmával találkoztam néhány társammal, egyiküktöl megkaptam a Klub kiadványát. Ellátogattam a Klubba, ahol hamarosan külföldi kiadványokat is megismerhettem, többek között a svájciakét. Ott olvastam az I. ASIF találkozóról. Egy telefon és én is ott lehettem. Ma már büszkén mondhatom: én vagyok az, aki a kiadványok legnagyobb gyüjteményével és a legkiterjedtebb nemzetközi Bechterewes kapcsolatokkal rendelkezem. Ezek a kapcsolatok hozták az ötletet egy 36 oldalas füzet megszerkesztéséhez. Az EGY BECHTEREWES : SORSTÁRSAIMAT KERESEM 1996.-ban jelenhetett meg a Népjóléti Minisztérium anyagi támogatásával. (Néhány még ma is van, a szerkesztöséghez címzett kérésre ingyenesen megküldjük.) Jó lenne, ha a gyógyulás lehetöségeit írhattam volna le ebben a füzetben. Ez ma még sajnos lehetetlen. Talán majd egyszer, talán csak utódaink számára. Nekik is csak akkor, ha mi teszünk valamit, mint azt már számos országban és a nemzetközi szövetségben is megteszik.

A Nemzetközi Bechterew Szövetség (ASIF) tagjai az egyes országok Bechtereweseinek egyesületei. Az egyesületek adatait, így a mi Klubunkét is, az Interneten http:\\www.asif.rheumanet.org címen lehet megtalálni. Az egyik legsikeresebb egyesületet müködtetö országban, Németországban a beteg a reumaorvos tanácsára jut el a helyi terápia csoporthoz. A csoportmunka eredménye: csökken a táppénzes napok száma, fékezhetö a betegség progressziója és a beteg jobban érzi magát. Ott a hajlott hátú Bechterewes már ritkaságszámba megy.

Mit tehet Ön? Ha Ön orvos - segíti a terápia csoportok létrejöttét. (Van olyan reuma szakorvos az országban, aki maga is Bechtereves ?) Ha Ön Bechterewes - aktívan tesz a saját betegsége ellen és segíti a sorstársak ezirányú tevékenységét. Akár adományokkal, akár munkával. Remélem, hogy többek közös eröfeszítésével létrejön a Magyar Bechterewesek Egyesülete, létrejön egy országos öntevékeny hálózat, sorstársaim tevékenysége és sorsa is európai színvonalra emelkedik.

Dr Majtényi Sándor, a müszaki tudomány kandidátusa, a Klub elnöke