" REUMATOLÓGIAI BETEGSÉGGEL ÉLÖ EMBEREK EURÓPÁBAN "
MANIFESZTUM A HARMADIK ÉVEZREDRE

Az Európai Reumabetegek Manifesztumát az Arthritis and Rheumatism International (ARI), az EULAR Standing Committee for Social Leagues, és az International Organisation of Youth with Rheumatism (IOYR) munkacsoportjai alkották meg a Pharmacia Corporation and Pfizer Inc. támogatásával. Az EULAR Szociális Ligák Állandó Bizottságának 2000. március 18.-i ülése Budapesten volt, ahol az MRE delegátusa és a Magyar Reumabetegek Egyesületének képviselöi is részt vettek a készülö anyag megvitatásában. A Manifesztum célja, hogy minél szélesebb körben felhívja a döntéshozók és a társadalom figyelmét a reumatológiai betegségben szenvedö betegek problémáira, helyzetére, és azon törekvésére, hogy aktívan részt vegyenek sorsuk jobbításában és minél teljesebb életet éljenek. A munka 1999-ben kezdödött, és végleges szövegét 2000. júniusában, a nizzai EULAR kongresszuson tették közzé. Hivatalos formája egy Európa szerte egységes megjelenésü, 13 oldalas füzet, amely részletesen taglalja az egyes pontokat, és támpontokat ad azok megvitatásához. A következökben csak a szükebb, 10 pontba foglalt fö irányelveket, vagyis magát a Manifesztumot ismertetjük. Teljes tartalmának formába öntésén jelenleg is dolgozunk, megjelenése a közeljövöben várható.

"Reumatológiai betegséggel élö emberek Európában"
Manifesztum a Harmadik Évezredre

Mi, reumatológiai betegséggel élök kijelentjük, hogy : Európában legalább 103 millió embert sújt valamilyen mozgásszervi betegség, így a legnagyobb népesség csoportot alkotjuk, akiknek hosszantartó egészségkárosodással kell élniük. A mozgásszervi betegségek súlyos egészségügyi, szociális és gazdasági terheket rónak mindannyiunkra, amelyek életünk minden területét érintik. A fájdalom és a csökkent mozgásképesség gondot jelent családjainknak, barátainknak, munkaadóinknak és a társadalomnak általában. Ennek ellenére, nagyon sokan közülünk nem jutnak megfelelö kezeléshez és támogatáshoz. A mozgásszervi betegségek nem kaptak kitüntetett helyet az európai egészségügyi programban, az európai kormányok nem rendelkeznek hatásos nemzeti stratégiával a mozgásszervi betegségek ellen.

Ez a tény az Emberi Jogok Általános Deklarációjának megsértését jelenti. Fontos felismernünk és hasznosítanunk azok tapasztalatait, akik már megtanulták sikeresen menedzselni mozgásszervi betegségüket.

Meggyözödésünk, hogy tapasztalataink és ismereteink mások számára forrást jelenthetnek, a nagyobb önállóság és a jobb minöségü élet eléréséhez.

Kérjük az európai politikusok, szolgáltatók és kutatók támogatását, hogy segítségükkel a manifesztum a harmadik évezredre megvalósulhasson :

A közvélemény figyelmét fel kell hívni a mozgás-szervi betegségek gyakoriságára, súlyosságára. Magas szintü és kielégítö mennyiségü információt kell nyújtani ezekröl a betegségekröl, az érintett embereket nem áldozatként, hanem a társadalom aktív tagjaként kell bemutatni.

A reumatológiai betegek képességeire építö, felhasználók által vezetett programok megteremtésével tegyenek képessé bennünket életminöségünk javítására és az egészségügyi, szociális és személyes segítö szolgálatokban való aktív részvételre.

A mozgásszervi betegeket be kell vonni a politikai folyamatokba, hogy a betegségükkel kapcsolatos valamennyi egészségügyi, szociális és személyi döntéshozatalban garantáltan részt vehessenek.

Ismerjék el és fejlesszék a reumatológiai betegek nemzeti és nemzetközi szervezeteit, pénzügyi és szervezeti támogatás révén tegyék lehetövé számunkra azokban vezetö tisztségek betöltését.

Azonnali és jó minöségü egészségügyi és társadalmi szolgáltatásokra van szükség, magasan képzett és gazdaságilag jól támogatott egészségügyi és szociálís szakemberek segítségével, bizonyítékokon alapuló kezelési irányelvek szerint, beleértve a megelözés fejlesztését, az egészségügyi felvilágosítást, támogatást és rehabilitációs szolgáltatásokat.

Biztosítani kell; hogy az orvosok és egészségügyi szakdolgozók összpontosítsák figyelmüket a mozgásszervi betegségek kezelési elveire, és a lehetséges támogatási formákra. Ezzel lehetövé válhat a mozgásszervi betegek önállóságának és függetlenségének növekedése, olyan szolgáltatások tervezhetök, ahol a kölcsönös elismerésen alapuló orvosbeteg kapcsolat megvalósul.

Igénybe kell venni a mozgásszervi betegek segítségét a reumatológia területén a fontossági sorrend meghatározásában aktuális kutatási, költségvetési kérdésekben, módszerek és eredmények közzétételének, módozatainak kidolgozásában. Ezzel a módszerrel olyan átfogó ismeretekhez juthatunk, amely adekvát alapot képezhet a szolgáltatások megszervezésére.

Ki kell terjeszteni a kutatásokat a reumatológiai betegségek társadalmi hatásaira, bevonva a betegeket a költségvetés, a beruházások területei, módszertana, a kutatás irányítása és a döntések közzétételének meghatározásába.

Meg kell erösíteni azokat a törvényeket és szabályokat, melyek biztosítják az egyenlö lehetöségeket, adaptált közlekedést és az épített környezetet, ugyanakkor megakadályozzák a diszkriminációt és az olyan magatartást, mely csökkenti a mozgásszervi beteg teljes körü társadalmi jelenlétét.

Oktatási/képzési programok teljes körü hozzáférhetöségét kell biztosítani, amelyek életreszólóan lehetöséget és kedvezményeket nyújtanak a folyamatos tanulásra. Így lehetövé válhat a mozgásszervi beteg számára polgári, önkéntes munkatársi és alkalmazotti szerep betöltése; tájékoztatni kell a munkaadókat a mozgásszervi betegek köréböl választott potenciális és tényleges személyzet alkalmasságáról és arról, hogy így érvényt szerezhet a sérült embereket védö törvénynek. 
Ortutay Judit dr. (Budapest).