"Jelige: Luciferina"

Miért fontos betegségemben a megelőzés és a rehabilitáció?

A csodát, hogy született egy gyönyörű kislányom, hosszú hónapok szenvedése árnyékolta be. Minden nap egyre rosszabbul éreztem magam és egyre kevesebbet voltam képes csinálni. Elkezdődött az orvoshoz járás - egy évig eredménytelenül - aztán állítólag szerencsésen olyan orvoshoz kerültem, aki azonnal felismerte betegségemet. Azonnal kórház, gyors kezelés és a kezelés után elmondta, hogyan tovább. Még soha nem voltam beteg, így alig figyeltem oda, hisz a gyógyszer, amit adott használt egy ideig. Aztán rá kelleti jönnöm, amikor állapotom újra romlott, hogy mit is jelentett, amit mondott, mit kell csinálnom azért, hogy „megtanuljak a betegségemmel együtt élni". Egy kis füzetben le volt írva sok hasznos információ a megváltozott állapotomnak elfogadásáról, a testi lelki hozzáállásról. Mivel ez a betegség olyan kegyetlen, gonosz és kiszámíthatatlan, soha nem tudni, mikor jön, meddig tart, mikor lesz vége. Mindig Ravel Bolero-ja jut róla eszembe: - jönnek a tünetek lassan, alattomosan, egyre erősödve, még, még, még, aztán mikor kezd csitulni és azt hiszem végre megnyugodott, újra kezdődik: A füzet szerint nyugalmi időszakban beosztani a munkát, dolgozni, pihenni. Pihenni? Én? Én, aki aludni sem igazán szeret, mert elveszett időnek érzem. Kipróbáltam. Ledőltem délután, ha nem is alszom, pihenek. Ahogy ott feküdtem észrevettem a váza az asztalon pár centivel arrébb van, mint szokott. Hát nem fogom megigazítani! Megint oda néztem. NEM! Aztán mégis megigazítottam. Ezt még eljátszottam pár napig, és a pihenésnek erről a módjáról lemondtam. Olvasni nem sikerült, gondolataimat az elém vázolt sötét jövő foglalkoztatta, és a kislányom. Ki akartam élvezni minden pillanatot, amit vele tölthetek, még akkor is ott ültem mellette, amikor aludt. Lesve, mikor ébred fel, nehogy elmulasszak egy percet is a vele eltölthető időből. Hosszú időnek kellett eltelni, mire én a hasznos tanácsokat saját magam számára elfogadhatóan kialakítottam. Megfigyeltem leginkább a stressz ami kiváltja a betegség fellángolását. Ha túl boldog voltam, vagyok, az sem jó. Ha ingerült vagyok, ha a máskor fel nem vett megjegyzések napokig bántanak, túl érzékeny vagyok, hamar elsírom magam - persze titokban, hogy ne lássák - az nálam biztos jele a közelgő rossz periódusnak. Sokszor ájulásig dolgozom, „csak azért is" alapon. Mindenkinek megfelelni, soha nem mondani nemet. A vége persze kórház, amikor meg azért megy lassan a gyógyulás, mert bűntudatom van, hogy mindenkinek a terhére vagyok - ördögi kör. Ebből csak én a magam erejéből tudok kijönni. Es itt kezdődött számomra a megelőzés.

Igyekszem magam egy közepes lelki szinten tartani. Soha senki nem kéri, kérte tőlem számon mit csináltam és miért nincs befejezve, ha elkezdtem valamit. Ha úgy érzem valaki megbántott, udvariasan megmondom mi nem tetszett, persze ezzel fel kell vállalnom, hogy esetleg nem mindenki fog szeretni. Nos, aki nem fog, az nem is szeretett igazán eddig sem. Talán nem is olyan nagy vesztesség, mint gondoltam. Nem is olyan fontos, hogy hol van az a váza az asztalon! Es, ha ma nem, majd holnap csinálom meg, amire erőmből aznap nem futotta. És ha nincs kedvemre valami, lassan megtanulok nemet mondani és láss csodát, az élet megy tovább! Talán ha hamarabb odafigyelek ezekre a tanácsokra, amik már rég ott voltak előttem a füzetben, megtanulok kommunikálni, pontosan attól kíméltem volna meg magam és azokat, akiket a legjobban szeretek és féltek attól, hogy önfejüségemmel bajt okozok. Ez a tanulási forma még mindig tart. Hosszú folyamat, meg kell tanulnom türelmesnek lennem, bízni önmagámban és másokban, képes lenni elfogadni és nem csak adni. Mivel az orvostudomány szerint a betegség rapszódikus folyamata klinikailag nem kimutatható, addig én a megelőzésnek ezt a formáját választom. Persze még nem mindig sikerül ezt elérnem, de ma már talán gyakrabban, mint ezelőtt. Mivel engem a munka kikapcsol, pihentet, leköt erőt ad, gondoltam egyet és elkezdtem magamat fizikailag is erősebbé tenni. Szigorúan betartom a számomra előírt gyógyszeres kezelést - itt persze néha akad ellentét köztem és orvosom között, de valahogy mindig eljutunk egy közös pontra, ami mind a kettőnknek, főleg nekem, jó. Naponta gyógytornázom, amelyet számomra egy gyógytornász velem együtt az én képességeimhez szabva alakított ki. Ha már unom és nincs kedvem csinálni, tudom más, több, új torna kell. Ilyenkor telefonálok, időt egyeztetünk, 2-3 alkalommal együtt tornázunk, majd kazettára veszem, és attól kezdve egyedül csinálom tovább. A szigorú napi tornával igyekszem izmaimat, ízületeimet karbantartani. Ez is fontos része a megelőzésnek, hiszen így a betegség, vagy gyógyszer által okozott kóros elváltozások kialakulását talán későbbre tolom. Hangulatom pedig javul, sikerült megint úrrá lennem félelmeimen, fájdalmaimon. Na, ezt csinálja utánam Cindy Crawford! Megkerestem beteg klubokat, egyesületeket, ahol sok nagyszerű betegtárssal ismerkedtem meg. Előadásokat hallgatok meg, sokat tanultam a betegségemről és én is előhozakodók sok évi tapasztalatommal. Ismeretségi köröm megnőtt, sok új barátra tettem szert. Sokszor azt vesszük észre, már régóta nem is a betegségünk a téma, hanem minden más, ami hétköznapi „NORMÁLIS". Érdekes és fontos odafigyelni másokra, hogy ők hogyan oldják meg nehézségeiket. Lehet belőle tanulni, elvenni, hozzáadni, nem elfogadni. Minden megoldás jó, ha az valakinek segít. Eközben fontos munkát végzünk, így együtt. Információcsere, felvilágosítás, beszélgetés a beteg jogairól. Megtanuljuk, és tanítjuk egymást, hogy a jó orvosbeteg kapcsolat beteg embereknél fél gyógyulás. Megmaradt egészségünk érdekében közösen harcolunk jogainkért és ez erőt, értelmet ad szenvedésünknek. Nálam sokszor egész nap, megállás nélkül cseng a telefon, és nagyon jó érzés, ha valakinek jó Ötlettel segíteni tudtam, vagy azzal, hogy CSAK meghallgattam. Van egészséges barátom is, ők azok, akik ismernek még abból az időből, amikor egészséges voltam. Nekik én ma is ugyanaz vagyok, mint betegségem előtt: Társadalmunkban ma még az egyik nagy hiányosság, hogy az egészségesek elfogadják a másságot. így új barát találása köztük sokkal nehezebb. Sokszor nem mernek kérdezni, ezért a segítség is nehezebben megy. Egy beteg embernek mindig bizonyítania kell az egészségesek felé, hogy van intelligenciája, igénye a szépre, jóra, tud gondolkodni, tisztaságban él, vagy akár a legjobb szakács. Bizonyítani azt, hogy ő is fontos és sokat ér. Ez a tény néha elszomorít, de akkor sem kényszerít feladásra. Ahogy korábban említettem, az olvasás nehezen megy. Persze, kötelezem magam olvasásra, Érdekes, hogy amennyire az iskolában nem szerettem a verseket, ma szívesen elolvasom őket, nem mint verset, hanem mint üzenetet. Ahhoz, hogy naprakész legyek a legújabb kutatással, kezelésekkel, politikai változásokkal, bizony sokat kell olvasnom. Sőt! Megtanultam nagyon-nagyon alapszinten számítógépezni. Amikor nem megy, és lassú, szidom Bill Gates-t. Amikor érdekes dolgokat találok, informálódok, persze tetszik és örülök, hogy találtam még egy fontos és érdekes forrást, ami leköt és hétköznapjaimat változatossabbá teszi. Mozgáskorlátozottságom ellenére elég sokat utazom, így sok tapasztalatot gyűjtök itthon is és külföldön is. így személyes élményeim alapján mondhatom el a véleményemet. Én munkát csinálok a betegségemből, mivel a munka kikapcsol, megnyugtat, rehabilitál, és még talán hasznára van másoknak is. Úgy érzem, ezáltal jobb ember lett belőlem. Célom a jövőben megtanulni türelmesnek lenni, elfogadónak, elnézőnek és nem maximalistának lenni önmagam irányában. De azt hiszem, mintha erről már írtam volna, még az elején...